"Embaraçoso, doloroso e socialmente debilitante": a doença rara que impede as pessoas de arrotar

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Comer fora com os amigos era uma fonte constante de ansiedade para Dulcie, uma estudante de investigação de 23 anos do Reino Unido. A sua garganta gorgolejava ruidosamente e o seu peito apertava-se à medida que os gases se expandiam dolorosamente no seu estômago.

Então, uma noite, enquanto navegava no telemóvel, viu um vídeo sobre uma doença rara - e de repente o seu desconforto físico fez sentido: ela nunca tinha conseguido arrotar.

A disfunção cricofaríngea retrógrada (DCFR), também conhecida como "síndrome do não arroto", foi formalmente identificada como uma doença em 2019, na sequência de uma série de casos publicados na National Library of Medicine por Robert Bastian, do Bastian Voice Institute, no estado norte-americano do Illinois.

A consciencialização tem crescido desde então, dando aos doentes um nome para a sua aflição e espaços online para se ligarem - mais notavelmente o subreddit noburp, que tem quase 35.000 membros.

"Agora que sei o que é a DCFR, culpo-a por muitas das barreiras que se colocam à minha boa saúde física e mental", disse Dulcie à Euronews Health, explicando que também acredita que a doença pode ser a causa da sua grave fobia a vómitos, devido à acumulação de pressão no peito que por vezes provoca náuseas.

"É de facto enlouquecedor como algo que muitos consideram tão sem importância, arrotar, pode ter um efeito tão profundo na qualidade de vida de alguém", acrescentou.

Apesar das provas crescentes do seu impacto físico e mental, a DCFR continua a não ser reconhecida pelos profissionais de saúde devido ao facto de a investigação estar a dar os primeiros os - e às perceções sociais em torno do arroto.

"Existe um tratamento para a doença, mas ainda não foi aprovado pelo NHS [Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido] porque muitos médicos não conhecem a doença ou não a consideram um problema", disse Yakubu Karagama, laringologista do Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust, à King's Health Partners.

"Atualmente, é vista como uma questão social, mas não é uma questão social, é uma questão de saúde".

Esta falta de reconhecimento médico tem levado muitas pessoas a autodiagnosticarem-se online e a procurarem opções de tratamento dispendiosas.

Porque é que algumas pessoas não conseguem arrotar?

Para a maioria, além do exorcismo ocasional após uma bebida com gás, arrotar é tão natural como respirar.

Quando o excesso de ar se acumula no estômago, o esfíncter esofágico inferior - uma válvula que actua como barreira entre a garganta e o estômago - relaxa. Isto permite que o ar suba pelo esófago e saia pela boca, resultando num arroto (esperemos) satisfatório.

Nas pessoas com DCFR, pensa-se que o músculo cricofaríngeo, uma válvula de entrada localizada na parte superior do esófago, não consegue relaxar como deveria, deixando o ar preso.

"Essa disfunção retrógrada, essa ausência de relaxamento do esfíncter superior, para que o ar não possa sair, leva a que as pessoas não consigam arrotar. Como consequência, o ar fica retido no esófago, pelo que muitas vezes sentem uma pressão subesternal", afirma o Dr. Lee Akst, um dos principais laringologistas da Johns Hopkins Medicine.

Os sintomas associados são: "Sinto-me inchado, tenho uma sensação de gorgolejo, tenho desconforto no peito ou no abdómen e sinto-me mais flatulento do que os meus amigos que conseguem arrotar devido às consequências físicas do ar preso".

Para *Amelia, de 41 anos, a quem foi formalmente diagnosticada a DCFR, estes efeitos secundários levaram a que evitasse completamente comer e beber em público.

"Não podia beber com a minha comida, não podia desfrutar de noites ou refeições fora. Era embaraçoso, doloroso e socialmente debilitante".

Um estudo recente realizado por académicos texanos concluiu que as pessoas que não conseguiam arrotar tinham mais probabilidades de sofrer de ansiedade, depressão e embaraço, para além de sofrerem impactos negativos no trabalho e nas relações.

"Ficar sentada à secretária durante dias inteiros é ativamente doloroso", afirma Dulcie.

"Significa que não posso fazer nada à noite, porque tenho de me deitar para que os gorgolejos e a dor em".

Existe cura para a "síndroma do não urinar"?

Normalmente diagnosticada através de uma endoscopia, o principal tratamento disponível para a DCFR é a injeção de toxina botulínica (botox) no músculo cricofaríngeo, relaxando-o e permitindo a agem do ar.

Atualmente, apenas um número limitado de médicos oferece o procedimento, que custa mais de £3.000 (€3.621) através de prestadores de cuidados de saúde privados selecionados, de acordo com uma petição do Reino Unido que apela ao financiamento no NHS.

Por vezes, este procedimento pode ser coberto por um seguro, de acordo com publicações anedóticas no subreddit noburp, embora não haja garantias devido ao facto de a doença ser muito recente e desconhecida.

O botox dura cerca de três meses, mas durante esse período, os doentes podem obter resultados a longo prazo, reaprendendo a controlar o esfíncter esofágico superior, segundo Akst, da Johns Hopkins.

"Cerca de 90% das pessoas que são tratadas começam a arrotar e cerca de 90% das pessoas que começam a arrotar podem continuar a arrotar mesmo após seis meses ou mais, mesmo depois de o medicamento ter acabado, porque esperamos que tenham aprendido algum grau de controlo volitivo sobre essa válvula".

Como em todos os tratamentos médicos, existem alguns riscos.

A principal função do músculo cricofaríngeo é evitar o refluxo ácido, que pode piorar temporariamente depois de ser relaxado, explicou Akst. Além disso, o Dr. Akst refere que a deglutição de alguns doentes se torna mais hesitante.

"O esófago está a tentar espremer a comida para baixo, mas a válvula acima dele está aberta. É como tentar espremer um tubo de pasta de dentes se tivermos cortado a parte de trás do tubo. Não se consegue criar a mesma onda de pressão numa só direção. Por isso, muitas vezes, depois desta cirurgia, as pessoas sentem que a deglutição fica mais lenta", afirma.

No entanto, as pessoas com quem a Euronews Health falou e que se submeteram ao procedimento, consideram que os benefícios são muito superiores aos custos.

"O melhor dinheiro que já gastei", disse Amelia, acrescentando que pagou 5.000 libras (6.038 euros) há seis anos.

"Agora posso fazer tanta coisa que antes não podia. Posso desfrutar de refeições fora, sentar-me em salas silenciosas e raramente tenho gazes. Agora, arrotar é subconsciente para mim, é apenas uma parte normal da vida", disse ela.

Entretanto, Dulcie tem agendado para breve um tratamento no Reino Unido.

"Se isto resultar, vai mudar a minha vida. Vou poder comer uma refeição completa fora de casa com os meus amigos sem ter de me retirar para casa para ficar a gorgolejar em paz. Vou poder beber uma limonada ou uma cerveja sem sentir que vou explodir. Vou poder adotar hábitos alimentares normais", afirmou.

Para aqueles que não podem pagar o tratamento, certos exercícios de cabeça e pescoço podem por vezes ajudar a encorajar o arroto.

"Pratique com posturas do queixo, quer seja para baixo ou para a frente, quer seja para a esquerda ou para a direita. E veja se consegue transformar aquela pequena fuga de gás em câmara lenta e rouca num arroto honesto e tente praticá-lo dessa forma", disse Akst.

"Mas, mais uma vez, as taxas de sucesso são bastante anedóticas. Não há um regime que toda a gente use".

Sam, um classificador de encomendas de 31 anos de França, encontrou alívio ao praticar consistentemente exercícios físicos de agitação, destinados a melhorar a deglutição.

"O meu primeiro arroto foi um micro arroto e não foi muito espetacular. Mas quando fiz o segundo, muito tempo depois, comecei a ter esperança", disse.

"Aprendi a controlar [o arroto] com mais calma e hoje é muito melhor. Arroto depois das refeições, depois das bebidas, durante todo o dia. Sinto-me muito mais leve", acrescentou.

* O nome foi alterado a pedido do entrevistado.

As pessoas com quem falámos com a DCFR concordaram em falar com a Euronews Health sobre as suas experiências, mas não quiseram que os seus apelidos aparecessem na imprensa por razões de privacidade.